Serdecznie zapraszamy 23 września 2011r. (piątek) w godz. 15.00 – 18.00 do Hotelu Grand Sal w Wieliczce na międzynarodową konferencję z udziałem środowiska rodzin dzieci chorych na Miopatię Mitochondrialną, Zespół Leigha, jak również z udziałem lekarzy opiekujących się na co dzień pacjentami z tym schorzeniem, która odbywa się w celu zapoznania się z najnowszymi informacjami dotyczącymi walki z tą rzadką i słabo zbadaną chorobą. Prelekcje i konsultacje indywidualne prowadzone będą przez międzynarodowych specjalistów w dziedzinie chorób metabolicznych – m.in. prof. Ewę Pronicką (Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie), dr Martina J. Thoolena (Edison Pharmaceuticals.Inc USA), dr Diego Martinelli (Szpital Dziecięcy Bambino Gesu, Włochy).

Miopatia Mitochondrialna, Zespół Leigha
to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w wieku niemowlęcym i dzieciństwie. Zespół Leigha, czyli encelopatia martwicza to zaburzenie procesów oddychania komórkowego, które prowadzi do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem.

W całej Polsce na Zespół Leigha choruje ok. 10 osób w tym Ola Kuc z Gminy Wieliczka, jej mama Jolanta Kuc jest inicjatorką tej konferencji. Pani Jolanta zdecydowała się też na eksperymentalne leczenie swojej córki przez włoskich specjalistów, którzy będą obecni na jutrzejszej konferencji i opowiedzą na czym polega to leczenie. Spotkanie to ma umocnić i wesprzeć oraz dostarczyć fachowej wiedzy rodzinom dzieci chorych na Zespół Leigha.

Organizator: Miasto i Gmina Wieliczka
Sponsorzy: Solne Miasto Sp z.o.o, Karczma Halit, Kopalnia Soli Wieliczka