W dniach 23-25 września br. w Wieliczce odbył się III Zjazd dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną, Zespół Leigha. Jest to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, na którą cierpi m.in. Ola Kuc z Podstolic. Jej mama Jolanta Kuc jest inicjatorką spotkań środowisk rodzin dzieci chorych na Zespół Leigha z całej Polski. Tegoroczny zjazd był połączony z międzynarodową konferencją, podczas której prelekcje i konsultacje indywidualne prowadzone były przez międzynarodowych specjalistów w dziedzinie chorób metabolicznych – m.in. prof. Ewę Pronicką (Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie), dr Martina J. Thoolena (Edison Pharmaceuticals.Inc USA), dr Diego Martinelli (Szpital Dziecięcy Bambino Gesu, Włochy). Konferencja odbyła się w Hotelu Grand Sal w Wieliczce, gdzie przybyłych gości przywitał burmistrz Wieliczki Artur Kozioł.

Miopatia Mitochondrialna, Zespół Leigha
to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w wieku niemowlęcym i dzieciństwie. Zespół Leigha, czyli encelopatia martwicza to zaburzenie procesów oddychania komórkowego, które prowadzi do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem.
W całej Polsce na Zespół Leigha choruje ok. 10 osób w tym Ola Kuc z naszej Gminy. Jej mama Jolanta zdecydowała się też na eksperymentalne leczenie swojej córki przez włoskich specjalistów ze Szpitala Dziecięcego Bambino Gesu we Włoszech. Lekarze obecni na konferencji opowiedzieli na czym polega to leczenie. Spotkanie w Wieliczce miało na celu umocnienie i wsparcie oraz dostarczenie fachowej wiedzy rodzinom dzieci chorych na Zespół Leigha. W programie trzydniowego zjazdu, była też część rekreacyjna związana ze zwiedzaniem Krakowa, Wieliczki w tym kopalni soli, dzieci i ich rodziny miały także możliwość skorzystania z wielickiego basenu.
W organizację zjazdu czynnie włączyli się wolontariusze z Wielickiego Klubu Wolontariatu.
Profesor Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, dziękując burmistrzowi Wieliczki za organizację międzynarodowej konferencji podkreśliła, iż: „Wieliczka to centrum rodziców dzieci z chorobami ultrarzadkimi. Jest to unikatowa sytuacja w skali całego kraju.”