Burmistrz Miasta i Gminy Wieliczka serdecznie zaprasza na międzynarodową konferencję “Zespół Leigha – ultra rzadka choroba mitochondrialna”, która odbędzie się 31 sierpnia 2012 r. w Centrum Edukacyjno – Rekreacyjnym “Solne Miasto” w Wieliczce od godz. 14.30. Konferencja jest integralną częścią Zjazdu środowisk rodzin dzieci chorych na Miopatię Mitochondrialną, Zespół Leigha, który już po raz czwarty odbywa się w Wieliczce. Honorowy patronat nad Zjazdem objęła Małożonka Prezydenta RP Anna Komorowska.
W całej Polsce na Zespół Leigha choruje ok. 11 osób w tym Ola Kuc z Gminy Wieliczka, jej mama Jolanta Kuc jest inicjatorką tej konferencji. Pani Jolanta zdecydowała się też na eksperymentalne leczenie swojej córki przez włoskich specjalistów, którzy będą obecni na konferencji i opowiedzą na czym polega leczenie. Sam lek został wynaleziony przez lekarzy z USA a jedynym w Europie ośrodkiem , gdzie podaje się ten lek jest Szpital Dziecięcy Bambino Gesu we Włoszech. Spotkanie to ma umocnić i wesprzeć oraz dostarczyć fachowej wiedzy rodzinom dzieci chorych na Zespół Leigha.
Miopatia Mitochondrialna, Zespół Leigha
to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w wieku niemowlęcym i dzieciństwie. Zespół Leigha, czyli encelopatia martwicza to zaburzenie procesów oddychania komórkowego, które prowadzi do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami
w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem.
Zjazd organizowany jest celem umożliwienia zarówno środowisku rodzin, jak również lekarzom opiekującym się na co dzień pacjentami z tym schorzeniem zapoznanie się z najnowszymi informacjami dotyczącymi walki z tą rzadką i słabo zbadaną chorobą. Prelekcje i konsultacje indywidualne prowadzone będą przez międzynarodowych specjalistów w dziedzinie chorób metabolicznych – m.in. prof. Ewę Pronicką (Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie), dr Guy Miller (Edison Pharmaceuticals.Inc USA), dott. Diego Martinelli (Szpital Dziecięcy Bambino Gesu, Włochy).
Podczas tegorocznej konferencji środowiska medyczne reprezentować będą specjaliści od chorób ultrarzadkich:
Lakarze z USA:
dr Guy Miller, Edison Pharmaceuticals
dr Matthew Klein
Lekarze z Włoch:
dott.ssa Rita Wietrzykowska Sforza
dott.ssa Michaela Catteruccia
dott. Diego Martinelli Szpital Dziecięcy Bambino Gesu
Lekarze z Polski:
dr n. med. Dariusz Rokicki - Klinika Chorób Metabolicznych, Endokrynologii i Diabetologii,
Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie;
dr n. med. Katarzyna Iwanicka-Pronicka - Specjalista audiolog-foniatra,Poradnia Foniatryczno – Audiologiczna, Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie;
prof. dr hab. n. med. Ewa Pronicka - genetyk kliniczny, pediatra, Instytut "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie.
